Barreiras tributárias desatualizadas impactam pessoas com doenças raras no Brasil
Atualmente, existem cerca de 8 mil doenças raras globalmente, mas a lista nacional de isenções de Imposto de Renda conta com apenas 16 doenças, muitas das quais não são raras.
Pessoas com doenças raras e deficientes (PcDs) aposentados no Brasil enfrentam dificuldades relacionadas às barreiras tributárias, conforme apontam especialistas.
A definição de doença rara, segundo o Ministério da Saúde, abrange condições que afetam 65 a cada 100 mil indivíduos.

Atualmente, existem cerca de 8 mil doenças raras globalmente, mas a lista nacional de isenções de Imposto de Renda conta com apenas 16 doenças, muitas das quais não são raras.
A legislação que regula estas isenções é a lei 7.713, de 1988, que não permite interpretações amplas.
Thiago Helton, advogado especializado em Direitos das Pessoas com Deficiência, menciona que uma exceção ocorreu com a inclusão de pessoas com visão monocular, que foi reconhecida como parte do conceito de cegueira pela interpretação do Superior Tribunal de Justiça (STJ).
Ele ressalta que, para obter isenção, a doença não é suficiente; o importante é o enquadramento na lista já estabelecida.
Portanto, muitas doenças raras com condições graves e impactos significativos nas vidas dos pacientes não recebem a devida consideração na legislação atual.
José Carlos Fernandes da Fonseca, auditor-fiscal da Receita Federal, concorda que as leis necessitam de atualização.
Ele enfatiza a importância da mobilização popular para pressionar as autoridades a promover mudanças significativas.
“Quem cria a lei são os nossos representantes do povo, e devemos permanecer atentos”, conclui.
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